Хуманитарна штафетна трка „Подај рака“

100 тима трчаа за пациентите со Вилсон

Околу 100 тима со по четири натпреварувачи, преку своето учество на третата по ред хуманитарна штафетна трка, денес ја дадоа својата поддршка за квалитетно лекување на пациентите со Вилсон и другите ретки болести во земјава.

објавено: 24 септември 2017 - 16:45

Целта на настанот, што се одржа на Кеј во Градскиот парк во Скопје, е да се зголеми свесноста и преку истиот да се испрати апел за регулирање на правата и дефинирање на политиките и законските решенија за постојните проблеми на пациентите со ретки болести.

Покрај интересот од штафетните тимови, идејата доби голема поддршка и од граѓани кои без да се натпреваруваат со своето присуство го дадоа личниот придонес за актуализирање на проблемот.

Хуманитарната штафетна трка, Подај рака, традиционално по третпат е организирана од Здружението на граѓани за лица со ретка болест Вилсон – Македонија, со финансиска поддршка од компанијата ОКТА. Денешниот настан беше одбележан и со музички настапи на Jazz Trio - Дамир Имери, Ади Имери и Благоја Антовски и Leana Thaqi & The Screws.

Собраните средства од трката, како и од хуманитарниот базар за рачно изработени производи ќе бидат наменети за организирање меѓународна конференција за Национален план за ретки болести, кој треба да се развие и спроведе на национално ниво, идентификувајќи ги целите кои треба да се постигнат во дадена временска рамка.

Вилсоновата болест е предизвикана од мутацијата на генот АТП7Б, што доведува до нарушување на метаболизмот преку кое се таложи бакар во црниот дроб, мозокот и очите. Бакарот може потајно да се таложи со години и болеста се открива доцна, од 6-20 години, а последиците од ненавремениот третман се фатални за заболените. Се појавува кај 1 од 100.000 луѓе што ја карактеризира како ретка и затоа нема доволно знаење, информации и развиена свесност за истата.

Најново во Другата страна на спортот